Avec la sclérose en plaques, il m’est arrivé de me demander si mon couple n’allait pas voler en éclat. Mais, avec le temps, j’ai compris que dans la vie de couple, la transparence était la clé et c’est encore plus vrai avec la SEP.

On peut demander à celle ou celui qui partage notre vie de se mettre à notre place pour comprendre ce que c’est que de vivre avec une sclérose en plaques. Mais, inversons les choses. Et si nous, on essayait de se mettre à la place de celle ou de celui qui vit avec une personne atteinte d’une sclérose en plaques.

Ainsi, dans la continuité de la partie 1 qui s’adressait plutôt au partenaire, ici j’adresse plutôt cet article aux personnes atteintes d’une sclérose en plaques, en couple ou non, et qui souhaitent comprendre ce que le ou la partenaire.

En plus de ma femme, je remercie Lola et Benji pour leurs témoignages que j’ai repris dans cet article. Ils partagent leurs vies avec une personne atteinte d’une sclérose en plaques et avec énormément d’amour

Le besoin de s’informer sur la SEP

Est-ce que tu te souviens de toutes les questions que tu t’étais posées au moment du diagnostic ? C’est probablement aussi le cas de la personne qui partage ta vie, et probablement comme toi, elle est allée sur internet et n’a trouvé aucune réponse rassurante.

Très souvent, la personne qui partage ta vie n’a aucun suivi et aucun soutien, pas de rendez-vous régulier avec un neurologue et personne à contacter pour discuter de cette situation.

Peut-être qu’elle ne souhaite pas avoir de soutien, mais si elle le désire ? Sait-elle comment s’y prendre ? Sais-tu comment elle devrait s’y prendre ?

D’ailleurs pour ma part, suite au diagnostic, l’infirmière thérapeutique m’avait laissé ses coordonnées, en m’indiquant que je pouvais aussi les communiquer à mes proches s’ils avaient la moindre question. À l’époque, je ne réalisais pas, je crois même ne pas avoir communiqué ses coordonnées à mes proches. Pourtant, ils peuvent avoir également un bon nombre de questions et avoir le besoin d’échanger et de s’informer correctement. Il est à mon sens crucial d’expliquer les choses, et de partager un maximum d’éléments.

Par ailleurs, j'en profite pour rappeler que le parrainage que propose sepavenir dont je suis parrain propose un système de parrainage qui ne s’adresse pas uniquement aux personnes atteintes d’une sclérose en plaques, mais aussi aux proches de ces personnes.

Envie d’aider et d’être présent

Dans un couple, que l’on soit une femme ou un homme, nous souhaitons très souvent pouvoir aider l’autre, soutenir l’autre, écouter et comprendre l’autre. Alors si tu souffres, il est fort probable que celle ou celui qui partage ta vie désire t’aider, alors laisse-lui la possibilité de le faire.

Dans un couple, lorsque tu tombes malade, cela peut être totalement ravageur pour l’autre de se sentir impuissant, certains vont se renfermer, voire vivre dans le déni à cause de cela.

“Cela m’a fait tellement plaisir de savoir qu’elle acceptait de me partager une partie de sa vie, de ses problèmes, de son combat, et pour cela je ne lui serais jamais assez reconnaissant”

Témoignage de Benji

La SEP qui a bon dos

C’est peut-être un peu difficile à accepter, mais la sclérose en plaques ne doit pas tout justifier. Cela m’est moi-même trop fréquemment arrivé de dire « Je suis fatigué, c’est la SEP, c’est comme ça ! ». Et avec le temps que j’ai trop souvent mis ça sur le dos de la SEP alors que ce n’était pas toujours le cas. Parfois j’étais capable de surmonter cette fatigue qui en réalité n’était pas lié à la SEP, et je devais aussi entendre les remarques de ma femme, qui avait aussi envie de partager des moments avec moi.

Elle a aussi envie de discuter avec moi et que je l’écoute, il faut mettre les choses à plat, parfois avec de la colère et parfois avec des larmes, mais c’est nécessaire. J’ai une sclérose en plaques, en revanche je ne peux pas demander à ma femme d’être à mon écoute et de me comprendre si moi-même je ne fais pas la même chose. Même si c’est difficile, ne laisse pas la sclérose en plaques guider le rythme de ta vie de couple.

“J’estime que j’ai aussi le droit de me faire plaisir, même si parfois ça le sort de sa zone de confort. Dans un couple, il faut savoir mettre de l’eau dans son vin et la SEP ne justifie pas l’égoïsme…”

Temoignage de lola

La SEP et la perte d’initiatives

C’était une des craintes de ma femme, et sans m’en apercevoir je tombe parfois dedans. Après le diagnostic, elle avait peur que je décide de ne plus rien faire et que je me referme sur moi-même.

Bien entendu, je ne cherche pas à faire culpabiliser, mais à travers notre histoire, j’ai noté que le maintien d’une activité participait fortement à l’épanouissement de notre couple. Toutefois, j’ai eu trop tendance à dire « On verra » ou bien à procrastiner (bon ça je le faisais déjà avant la SEP) et cela à plutôt tiré notre couple vers le bas

Il semble d’ailleurs s’agir d’un symptôme de la sclérose en plaques. Répondre avec un « On verra » ou « Ok je vais le faire » pour simplement mettre le sujet de côté, le ranger dans un tiroir pour ne pas surcharger nos pensées et notre cerveau alors. Selon moi, pour lutter contre ça, il faut surtout réussir à hiérarchiser les tâches que nous avons à réaliser, pour ne pas partir dans tous les sens. Et, sur la liste des choses à faire, s’autoriser des moments de repos ou des moments de plaisir, cela fait énormément de bien au corps.

La reconnaissance

Initialement, je pensais qu’il fallait reconnaître les efforts que l’autre faisait pour la personne atteinte d’une sclérose en plaques. Pourtant, finalement ce n’est pas ce que j’ai ressenti à travers les personnes que j’ai sollicitées et bien au contraire. Simplement redonner un sourire à la personne qui vient de nous aider, montrer que l’on a apprécié le moment que nous avons vécu, c’est déjà amplement suffisant.

“Savoir que l’on fait potentiellement quelque chose d’utile au quotidien, c’est le plus grand des remerciements”

Témoignage de Benji

Les craintes causées par la SEP

Tu as probablement des craintes avec la sclérose en plaques, mais c’est probablement le cas aussi de ta ou ton partenaire. Que ce soit au quotidien, mais également plus ponctuellement, par exemple, la peur d’avoir mal organisé un séjour. C’est d’ailleurs le cas de ma femme, qui peut parfois se mettre une pression inimaginable. J’ai moi-même mis du temps à m’en rendre compte, avec des interrogations comme “Est-ce que ce ne sera pas trop fatiguant, est-ce qu’il ne va pas faire trop chaud, est-ce qu’on pourra faire des pauses etc…”

Elle ne vit pas la maladie, ne connait pas forcément tous les symptômes, mais essaie malgré tout de penser à tout ça sans rien oublier. Avant même de parler d’indulgence, il s’agit surtout de transparence en mettant les choses à plat.

«  Nous avons tous les deux peur de l’avenir : lui, de ce que la SEP lui réserve encore, moi, des forces que j’aurai (ou pas) pour l’aider, et pendant combien de temps. Ma grande peur est de partir avant lui… »

Temoignage de lola

Craquer

Si ça t’arrive de craquer, cela peut être le cas de celle ou celui qui partage ta vie également, parce que cela peut être difficile pour cette personne aussi.

Malgré tout, je suis peut-être naïf, mais je suis convaincu que grâce à l’amour on peut traverser un nombre incalculable d’épreuves et cela se confirme avec les mots de Lola qui dit craquer en moyenne une fois par semaine : “Je suis raide dingue amoureuse de mon mari et c’est réciproque, voilà ce qui me donne la force de continuer.”

Dans la vie de couple, c’est respect et transparence

On peut conclure en déclarant qu’il faut être irrémédiablement amoureux pour réussir à traverser ça. Cependant, pour aimer, il faut être deux, l’amour peut se fragiliser, mais peut aussi se renforcer.

Ton ou ta partenaire, il faut la respecter sans aller à la surprotéger. Ton ou ta partenaire est probablement plus fort que tu ne l’imagines, et pour éviter d’ajouter encore plus de difficulté à la vie de couple qui est déjà complexe.

La transparence est la clé !

J’ai partagé mon point de vue dans cet article. Néanmoins, chaque couple se révèle être différent, et si tu souhaites enrichir cet article avec ton parcours, tu peux le faire en commentaires, cela m’intéresserait beaucoup.