La sclérose en plaques : une maladie auto-immune

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, aussi appelé SEP ou bien MS pour multiple sclerosis en anglais. Une maladie auto-immune c’est lorsque que le système immunitaire qui est censé nous protéger des agressions extérieures se retourne finalement contre nous en attaquant les cellules saines de notre corps.

Pour la sclérose en plaques c’est lorsque le système immunitaire s’attaque au système nerveux central à savoir le cerveau et la moelle épinière.

Le système nerveux c’est un peu comme une succession de routes entre notre cerveau et les différentes parties du notre corps, son rôle est de transmettre un message, par exemple du cerveau vers la jambe par pour la faire bouger, ou bien des yeux vers le cerveau pour leur transmettre une information.

Dans le cadre de la sclérose en plaques le système immunitaire vient endommager ces routes, et empêcher que le message soit transmis correctement, on parlera donc de lésions. Exemple : vous tenter de bouger votre jambe pour marcher, mais la route est endommagé, le message ne parvient pas à la jambe on parle donc de paralysie, ou bien il n’arrive pas correctement on on parle plutôt de perte de force, de vitesse ou d’équilibre. Ou bien même dans l’autre sens… ce qui donne une vision flou, ou des fourmillements. 

C’est à l’IRM que ces lésions apparaissent, de la localisation des lésions résultent un symptôme. Me concernant j’avais des fourmillements dans la jambe gauche, quand on me touchait la jambe gauche je ne sentais rien du tout, à l’IRM on notait des lésions sur la « branche sensorielle » de la jambe gauche, le « branche motrice » quant à elle était intact (en tout cas au début). C’est pour cela que même si je ne sentais ma jambe gauche, j’arrivais quand même à marcher et même à faire du sport…

Une des raisons qui fait qu’on parle d’un handicap invisible : j’arrivais à marcher et à avoir une journée comme tout le monde et pourtant ma jambe je ne la sentais plus, j’avais parfois des coups de jus très douloureux et des démangeaisons insupportables… Mon entourage ne pouvait pas forcément s’en rendre compte.

Les symptômes de la sclérose en plaques

Le fonctionnement de la maladie est le même pour tous ceux qui en sont atteint, et pourtant son évolution et ses symptômes varient d’une personne à l’autre.

On peut notamment retrouver les symptomes suivants :

  • Les troubles de l’équilibres
  • Les pertes de forces dans les jambes ou dans les bras
  • Les tremblements
  • Les engourdissements
  • Les sensations de brulures
  • Les troubles visuels
  • Les troubles de la mémoire
  • Les troubles de l’humeur
  • Etc…

Les formes de la sclérose en plaques

On distingue 3 formes de sclérose en plaques :

La maladie évolue par poussées. C’est ce que l’on appelle la Sep Récurrente rémittente. Une poussée c’est une manifestation d’un ou plusieurs symptômes pendant au moins 24h. La poussée dure en générale quelques jours ou quelques semaines, puis s’estompe progressivement. C’est la forme majoritaire lors du diagnostic, entre 80 et 85% des patients en sont atteint.

La maladie n’évolue pas par poussée mais lentement et de manière constante. C’est ce que l’on appelle la Sep Progressive. Ici les symptômes apparaissent petit à petit, ne s’estompent pas et ont plutôt tendance à s’accumuler.

Avec le temps, il arrive que la sclérose en plaque récurrente rémittente évolue. On parle alors de Sep Secondairement progressive.

Chacun aura son histoire autour du diagnostic, mais elle conduit toujours vers le neurologue qui établira le diagnostic et pourra proposer un traitement.

Les traitement contre la SEP

Les traitements de fond

La sclérose en plaques reste aujourd’hui une maladie incurable, cependant différent traitement de fond permettent de stopper la progression de la maladie, on en distingue 3 types :

Administrés en première intention on retrouve des traitements dits de « 1ere ligne » comme Aubagio, Avonex ,Tecfidéra et Copaxone

Lorsque les traitements de 1ere lignes n’ont pas été efficace ou bien lorsque la personne a eu plusieurs poussées en peu de temps, on augmente d’un cran, et on retrouve en « Seconde ligne » des traitements comme le Tysabri, le Gilenya, Ocrevus, etc…

Enfin, encore un cran au-dessus lorsque les différents traitements des autres lignes n’ont pas fonctionné, on retrouve ici les auto greffe de cellules souches, le lemtrada, etc…

A noter cependant que certaines personnes ont fait le choix de ne pas prendre traitement de fond et de combattre la maladie différemment.

Le traitement des poussées

Une poussée peut s’estomper d’elle même sans traitement. Cependant pour accélérer le processus, le traitement d’une poussée nécessite la plupart du temps une hospitalisation, afin de recevoir en perfusion une dose importante d’anti-inflamatoire. Mais depuis peu il est possible de prendre des anti-inflamatoire sous forme de comprimés sans être hospitalisé.

Comment vivre avec la SEP ?

PanaMa 2017

Les choses ont beaucoup évolués ces dernières années et continuent d’évoluer, sclérose en plaque ne signifie plus « vivre en fauteuil roulant », il est tout à fait possible d’avoir une vie épanouissante et j’en parle un peu plus dans ce chapitre. On apprend au fil du temps à écouter son corps, à anticiper les symptômes et à la combattre.

Certains ont pu considérablement améliorer leur état de santé en privilégiant une alimentation saine et en faisant du sport et j’en parle notamment dans ce chapitre. Chacun vivra sa sclérose en plaques différemment, il est selon moi crucial de rester actif, de comprendre son corps, de bien s’entourer et si le besoin s’en fait ressentir d’adapter son mode de vie.

Nobody who ever gave his best regretted it

Pour en savoir plus…

Pour en savoir plus sur moi c’est juste ici, et pour en savoir plus sur la SEP et éventuellement faire des dons c’est juste là :

Et juste ici une vidéo, qui selon moi, explique très bien la maladie. Au moment du diagnostic je n’arrivais pas à trouver les mots justes, j’avais donc partagé cette vidéo à mes proches.