Hello moi c’est Alpha, j’ai 33 ans et je vis à Aix-en-Provence. A travers ce blog j’ai envie de vous partager mon parcours depuis que j’ai été diagnostiqué et vous montrer qu’on peut combattre la sclérose en plaques avec quelques outils et notamment avec le sport.

Les symptômes – La Parasthésie

Comment est-ce que ça s’est passé ? J’avais 30 ans, c’était en août 2019, j’ai ressenti des fourmillements à la jambe gauche, une paresthésie, comme on dit dans le jargon médical. Tout d’abord on se dit que ça passera sans doute le lendemain… puis peut-être le surlendemain… puis probablement d’ici le weekend… Finalement je finis par regarder sur internet, sur différents sites et forums pour arriver à la conclusion très pertinente que j’ai plein de maladies graves et qu’il ne me reste plus que quelques jours à vivre… 😯

Plus sérieusement je décide de consulter des professionnels, tout d’abord mon ostéopathe pensant qu’un nerf était coincé, mais il n’en est rien. Puis mon médecin traitant qui me fait quelques tests et me prescrit une IRM… Les résultats n’étant pas très bons, il contactera directement l’hôpital et obtiendra pour moi une place en neurologie afin de poursuivre les examens. Comme beaucoup j’aurai le droit à des prises de sang, des IRM, à la redoutée ponction lombaire (finalement pas si redoutable).

Le diagnostic – Une sCLEROSE EN PLAQUES RECURRENTE ReMITTENTE (SEP-RR)

Le diagnostic tombe… et là je m’effondre (moralement hein, j’étais allongé donc ça va). Mais je ne suis pas seul, au moment de l’annonce j’ai à côté de moi, ma femme, ma soeur et un de mes meilleurs amis.

Une approche du médecin surprenante mais finalement rassurante qui me marquera : “On sait enfin ce que vous avez ! Et on sait le prendre en charge !”. Je réaliserai un peu plus tard, qu’il s’est passé moins d’un mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Pour cela je remercie mon médecin traitant.

Malgré tout, deux termes resteront gravés dans ma mémoire : “Maladie dégénérative” et “Maladie incurable”… L’impression que tout s’arrêtait, comme si j’étais arrivé en haut de la pyramide et que maintenant, quoiqu’il arrive, tout allait dégringoler. Je me souviens encore de ces moments à m’interroger sur mon avenir le soir, mais je me souviens surtout du regard de mes proches et de leur tristesse. Je me disais que je ne pouvais pas les faire souffrir plus que ça, et que ce n’était pas en continuant à m’interroger, et à manger des gâteaux que ça irai mieux !

Je commence petit à petit à considérer qu’il est tout à fait possible d’avoir une vie normale et que je ferai de mon mieux pour y arriver.

PANAMA 2017
Mon parcours – “Use It or lose it”

Je commence à en parler autour de moi, une manière pour moi d’accepter la maladie en répétant plusieurs fois « Mais ça va aller rassure toi! Je vais déjà mieux et je suis pris en charge correctement, il est donc peu probable que je finisse en fauteuil roulant ».

J’en parle notamment au cousin de ma femme, lui-même neurologue en Allemagne, qui me dira ces quelques phrases :

  • il faut avoir une bonne hygiène de vie
  • le sport reste crucial pour améliorer son état de santé
  • le cerveau est comme un muscle “use it or lose it“, stimule ton cerveau et ton système nerveux

“Use it or lose it”, ces mots que je vais graver et me répéter. C’est donc naturellement que je me suis tourné vers le sport et cela m’a énormément aidé. J’ai su adapter mon activité en fonction de ma forme, de mes capacités et de mes besoins. Et aujourd’hui je peux le dire encore une fois, « Je vais très bien ». Et c’est ce que j’aimerais montrer à travers ce blog. Ma vie ne s’est pas arrêtée le jour du diagnostic et bien au contraire, car depuis :

  • je me suis marié
  • j’ai déménagé
  • je suis devenu propriétaire pour la deuxième fois,
  • j’ai réussi des compétitions sportives
  • j’ai continué à voyager
Même avec une sclérose en plaques, ce n'est pas fini!