Après l’annonce du diagnostic nous avons été nombreux à nous interroger sur les effets de la sclérose en plaque sur la vie en couple.

Ici je partage mon expérience personnelle ainsi que celles des quelques personnes que j’ai pu interroger. Dans cette première partie j’aborde surtout le ressenti du côté de la personne atteinte d’une sclérose en plaques.

Je cherche essentiellement ici, à présenter les choses avec mes mots, pour un homme ou une femme qui partagerait la vie d’une personne atteinte d’une sclérose en plaque. Bon, c’est aussi l’occasion de vous partager mes photos de mariage que j’aime beaucoup.

Petit rappel de ma situation

Tout d’abord, si tu n’es pas allévoir ma présentation personnelle, c’est juste ici. Et, pour la compléter, au moment du diagnostic en 2019, j’étais fiancé avec Céline, nous préparions notre mariage. Lors de mon hospitalisation, ma femme venait me rendre visite quotidiennement, du premier jour jusqu’au dernier, je sais que bon nombre n’ont pas eu cette possibilité et je la remercie pour ça. Cela m’a permis de recevoir quotidiennement des repas venant de l’extérieur, quand le repas de l’hôpital n’était pas forcément très bon.

Non plus sérieusement, cela m’a surtout aidé à ne pas me sentir seul et c’est le plus important dans ces moments-là.

J’ai pu notamment relativiser sur la situation. Par exemple, on devait choisir le traiteur pour notre mariage et nous hésitions entre deux prestataires avec une différence de coûts importants. Je lui avais dit “Ecoute, si j’ai un truc grave, c’est que l’on doit profiter à fond, et donc on prendra le plus cher, si ce n’est rien du tout on prendra le moins cher”… Bon résultat, nous avons pris le plus cher.

Bon, retour aux choses sérieuses. Elle a pu être là pendant que je m’impatientais pour les résultats, lorsque que mon état s’aggravait, quand on m’a annoncé le diagnostic et que je me suis effondré, mais également lorsque je suis sorti. Cela m’a grandement aidé, alors si tu es le ou la +1 d’une personne actuellement à l’hôpital, eh bien fonce la rejoindre, elle a besoin de toi.

La solitude pendant les rendez-vous

Il faut se le dire on se sent seul quand on est à l’hôpital, dans une chambre sur un lit ou bien un fauteuil branché de partout, dans un environnement qui peut être anxiogène… On se pose des questions sur son état de santé, sur l’évolution de la maladie, à court terme à long terme, sur l’évolution de la vie sociale et de la vie professionnelle.

Ce n’est plus mon cas aujourd’hui mais certaines personnes retombent dans ces interrogations et cette solitude lorsqu’ils vont faire une simple IRM ou une consultation chez le neurologue. Cela peut paraitre anodin, mais ces rendez-vous, c’est aussi la piqure de rappel : « n’oublie pas que tu as une sclérose en plaques, une maladie neurodégénérative »

J’étais seule durant mes 17 IRM, j’étais seule pendant les 10 rendez-vous avec mon neurologue, j’étais seule à chaque étape, il n’est jamais venu 

Témoignage d’aLex

Je m’adresse une petite minute aux maris, aux copains, aux mecs, aux petits amis qui liront cet article. Ce témoignage vient d’une femme, mais plusieurs femmes ont le même type de discours. En tentant de te mettre à sa place, tu pourrais penser qu’il ne parait pas nécessaire de l’accompagner à ses rendez-vous. Et, je te comprends, moi-même je vais à ces rendez-vous toujours seul et je le vis parfaitement. Pourtant la majorité des femmes que j’ai interrogées auraient souhaité être accompagnées et soutenues pendant ces rendez-vous. Alors les gars… posez-lui la question… demandez lui simplement si elle a besoin que vous soyez là.

Et petite minute pour les femmes. De la même manière, nous les hommes, on ne se rend pas forcément compte de ce que vous ressentez. Alors dans tous ces moments-là, exprimez-vous ! Si vous ressentez le besoin d’être accompagnée dites-le. Si vous avez juste envie que l’on vous demande à la sortie du rendez comment cela s’est passé dites-le.

Une fois la maladie acceptée, il est toujours agréable de retrouver la personne que l’on aime, de retrouver son sourire, et de sourire avec cette personne… Se sentir heureux et tout simplement croire que l’on pourra tout à fait continuer d’être heureux.

La fatigue liée à la SEP

J’écrirai probablement un article là-dessus tellement il y a de choses à dire. Mais, voici les exemples que j’ai tendance à donner pour expliquer la fatigue ressentie par une personne atteinte d’une sclérose en plaques.

Bien entendu, chacun va ressentir la fatigue de différents moments et à différent moment de la journée, si vous avez d’autres exemples n’hésitez pas à me les dire en commentaires.

1. C’est à peu près la même fatigue que lorsqu’on a une grippe, ou bien même la covid. Même si l’on se repose, la fatigue ne passe pas.
2. C’est comme la fatigue que l’on peut ressentir après une visioconférence qui a duré six heures sans pause. L’impression de revenir d’une autre dimension, on est fatigué on avait hâte de se reposer et de ne plus parler.
3. Pour ceux qui parlent une autre langue, ceux qui me connaissent savent que mon anglais n’est pas excellent, mais je peux quand même tenir une discussion. Pourtant, par exemple, après une journée complète en visite à écouter un guide qui parlent anglais, et après avoir échangé avec ses amis en anglais. À la fin de la journée l’impression que le traducteur français-anglais ne fonctionne plus. Je suis fatigué je forme difficilement mes phrases et je comprends moins bien ce que l’on me dit, j’ai envie de quitter la pièce pour ne plus entendre un mot.

Ce sont des exemples que j’ai donnés pour que l’on comprenne que parfois je suis très fatigué et ce n’est pas que je ne veux pas faire d’efforts, c’est simplement que mon système nerveux ne veut plus.

Extrait d’un autre témoignage d’une femme pendant une poussée, durant laquelle la fatigue peut être extrême : « Durant les poussées, je ne le trouve pas assez présent, surtout pour celles où mes filles étaient toutes petites voire bébés. Je me suis sentie désespérément seule. »

La confiance en soi

Forcément, avec une maladie neurodégénérative notre confiance en soi en prends un sacré coup, et l’on a peur de décevoir son ou sa partenaire. Il est important de communiquer là-dessus et de ne pas se sentir jugé.

Exemple personnel, ça m’arrive d’oublier des choses et ce n’est pas que cela ne m’intéresse pas, mais il m’arrive de poser plusieurs fois la même question à ma femme.

Dans ces cas là, je suis content qu’elle ne me réponde pas « Mais je te l’ai déjà dit plusieurs fois enfin ! » ou bien « Tu as oublié ? ». Le simple fait qu’elle réponde directement à ma question, c’est important pour ma part, je ne ressens pas de honte à lui reposer la question. Je prends l’exemple des troubles de la mémoire, pourtant c’est valable pour bien des sujets

L’information

Nous sommes beaucoup à subir le manque d’informations de certaines personnes, et cela peut être difficile à vivre si c’est le cas aussi de la personne avec qui l’on partage notre vie. Le ou la partenaire sera aussi impacté par la maladie, donc il semble pertinent qu’il ou elle s’informe, sans aller jusqu’à en savoir autant qu’un neurologue. Tout simplement en interrogeant la personne atteinte de la maladie.

Nous avons pris le temps de discuter avec ma femme et je me suis rendu compte qu’elle avait beaucoup de questions qu’elle n’osait pas me poser, et pourtant il a bien fallu. Il y a eu deux bienfaits, elle s’est sentie rassurée, car beaucoup de choses lui faisaient peur, et de mon côté, je sais qu’elle me comprendra un peu mieux maintenant.

Il a toujours été présent, il avait beaucoup échangé avec le neurologue avant même que celui-ci vienne me voir, il s’est beaucoup renseigné, beaucoup documenté

Témoingnage de Julie

Garder pour soi

Une des erreurs que l’on a tendance à faire est de ne pas vouloir dire quand cela ne va pas pour ne pas inquiéter. Cependant, on ne cesse de le répéter la communication, c’est important dans un couple.

J’ai cru par moments bien faire en ne révélant rien, pour ne pas inquiéter ma femme, et pourtant elle voyait que je n’allais pas forcément bien. Cela aurait été beaucoup plus simple pour nous deux, parce que parfois cela peut empirer la situation.

Exemple, nous sommes en balade et finalement au bout de quelques minutes je me sens déjà très fatigué, je ne préfère rien prononcer puisque l’on a fait le déplacement et je ne veux pas lui gâcher la visite. Je me force et finalement au bout de trois heures, je m’écroule de fatigue et ne peux pas sortir diner au restaurant. Le lendemain même au réveil, je suis encore extrêmement fatigué de cette balade. Résultat, j’ai gâché la soirée et le début de la journée qui a suivie. Toutefois, si je l’avais dit, on se serait probablement satisfait d’une visite un peu plus rapide, ou bien même de ne visiter que la moitié et ensuite on se serait reposé dans un café. On aurait ainsi pu passer une agréable soirée ensemble.

Pour conclure

Parfois à trop vouloir être sur la réserve pour me protéger, ça en devient blessant. Ne serait-ce que parler, ça m’aurait aidé.

Entourez-vous des bonnes personnes.

Et pour aller plus loin, voici quelques sites assez pertinent :

https://www.doctissimo.fr/sante/sclerose-en-plaques/vivre-avec-la-sclerose-en-plaques/sclerose-vie-de-couple

https://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/quotidien/famille/vie-de-couple/