Voyager avec une sclérose en plaques

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Le voyage peut être une source de stress et de fatigue et peut parfois nous faire redouter le séjour, mais est-ce qu’on doit pour autant éviter d’aller à l’étranger ? Oh que non.

Ici je partage mes 9 conseils pour voyager sereinement lorsqu’on a une sclérose en plaques

1 – Anticiper

Selon moi la clé d’un voyage sans stress c’est : préparer son voyage. Il est possible de faire confiance à un tour opérateur qui proposerait une formule all-inclusives, mais cette solution est souvent très onéreuse, et peut parfois nous empêcher de vivre un voyage authentique loin de foules et des boutiques souvenirs.

Plusieurs incertitudes rodent autour de la SEP alors autant limiter les incertitudes liées à l’organisation du voyage. Me concernant je prépare en amont sur un tableau les étapes de mon voyage où je liste à minima :

  • L’activité de la journée
  • Le durée du trajet pour m’y rendre
  • Le lieu choisi pour y passer la nuit

Sans forcément chercher à tout planifier, il faut quand même laisser un peu de place aux aléas de voyages qui génèrent toujours plein d’anecdotes à raconter. c’est à vous de jauger et de placer le curseur au bon endroit, moi je préfère par exemple ne pas me demander où je vais dormir après une journée bien chargée où à quelle heure il faut se lever le lendemain.

2 – Être régulier

Avec la sclérose en plaques, le manque de sommeil ou le fait de louper un repas peut parfois complétement gâcher une journée. Je vous invite vraiment à essayer de conserver aux maximums vos habitudes, si vous prenez un petit déjeuner, un café, voire même un cassoulet tous les matins en temps normal, tenter de refaire pareil lors de votre voyage à l’étranger, si vous avez l’habitude de dormir 7h par nuit, on essaye aussi de garder ça.

Malgré tout, si vous avez prévu d’avoir un rythme different de votre quotidien, il est aussi possible d’anticiper et de s’y préparer, ça peut paraitre ridicule sur certains points mais ça marche réellement. Pour exemple, cet été je partais quelques jours en vacances avec des amis et je savais que j’allais veiller tard, les jours qui ont précédé mon séjour j’ai repoussé progressivement l’heure à laquelle j’allais au lit, et pendant le séjour j’ai pu veiller tard sans être en PLS le lendemain.

Et c’est pareil pour les randonnées, on ne se lance pas dans 10h de randonnée si en temps normal on passe sa journée sur chaise et en voiture, on se prépare en augmentant progressivement et autant que possible la durée de la marche à pied quotidienne.

3 – Préparer sa trousse médicale

Là un peu facile, mais évidemment il faut prendre dans sa trousse médicale son traitement, les éventuelles vitamines, anti douleurs, la mélatonine, etc… tout ce qui pourrait vous servir. Et puis même si vous ne vous en servez pas, on est toujours plus serein quand on sait qu’on a la possibilité d’en prendre Interrogez son médecin si besoin, notamment sur la conservation des médicaments à emporter.

Attention aux restrictions appliquées par les compagnies aériennes concernant les médicaments. En général, il n’y a aucune restrictions pour les médicaments « solides » comme les comprimés et les gélules, en revanche concernant les médicaments « liquides » il est souvent nécessaire de justifier d’une ordonnance pour pouvoir les prendre en cabine.

Concernant la carte CMI stationnement, celle-ci est reconnu en Europe mais les règles différents entre les pays (notamment sur la gratuité ou non du stationnement), je vous invite à consulter ce lien.

Je vous invite également à limiter les probabilités de choper une infection en étant à jour sur ses vaccins et en vérifiant si en fonction des destinations il est nécessaire d’avoir des vaccins supplémentaires comme la fièvre jaune par exemple.

4 – Économiser son énergie

Lorsque c’est possible, je prévois une demi-journée off juste après avoir atterri et juste avant de décoller, toujours pour limiter la fatigue et le stress,

J’ai aussi tendance à préférer prendre un taxi à la sortie de l’aéroport, plutôt que de tenter de rejoindre mon hôtel avec les transports en commun.

Rien qu’en France, en arrivant à l’aéroport il faut parfois prendre une navette ou bien marcher un long moment avant d’arriver à la gare de RER, ne pas se tromper et acheter le bon tickets, tenter de se faufiler dans le RER B avec ses bagages, souvent faire des changements, subir la chaleur… est-il raisonnable de s’infliger ça un parcours similaire à l’étranger? Après avoir économiser un trajet en taxi, la fatigue peut elle me gâcher complétement la journée, je choisis donc très souvent d’économiser mon énergie.

Il est souvent possible d’avoir une navette avec l’hôtel réservé au préalable, ou bien réserver un taxi parfois bon marché dans certains pays.

Également, si vous conduisez, ne pas hésiter à alterner régulièrement plutôt que d’attendre l’épuisement. C’est valable aussi pour les visites ou les randonnées : planifiez des pauses avant d’arriver à l’épuisement

Dites vous bien qu’une grosse journée trop bien rempli pourrait vous empêcher d’apprécier la journée suivante.

5 – Pouvoir moduler ses billets

C’est encore plus vrai avec le contexte sanitaire actuel, mais il est souvent possible d’avoir des billets d’avion modifiable ou bien de souscrire à une assurance en payant un peu plus. Encore une fois cela réduit les sources de stress liées au voyage, et si jamais qqch devait arriver avant le départ il sera toujours possible de décaler les réservations.

Il est également très souvent possible de trouver des hébergement modifiable ou annulable sans frais, une source de stress en moins.

Pour exemple, pour mon voyage au Costa Rica, pour 80€ j’ai pris une assurance prenant en charge mes frais d’hospitalisation ou bien même mais frais d’hébergement si je ne pouvais prenter

6 – Faire une liste

Pour ceux qui me suivent sur Instagram, vous savez que j’ai du mal à suivre ce conseil correctement. Mais j’essaye de me faire une liste des affaires à emporter 2-3 semaines avant le départ, toujours dans le but de m’éviter le stress juste avant le départ, et surtout pour éviter les oublis.

J’ai ma liste, je sais si je dois acheter certains articles avant le départ. En revanche j’ai le défaut de faire ma valise juste avant le départ, mais au moins avec une liste ça va très très vite, mais je travaille sur ça pour essayer de faire 80% de ma valise la vieille… un jour peut-être 😀

7 – Avoir ses données mobiles

En fonction des destinations et des envies, si le but du voyage n’est pas de déconnecter, je m’organise toujours pour avoir accès à internet avec mon téléphone, soit en prenant une option, pour exemple le Costa Rica avec Sosh pour 29€ j’ai 5Go de données mobiles. Intéressant pour les moments de stress où je serais perdu ou que j’aurais besoin d’un renseignement immédiat… toujours dans le but d’eviter des situations de stress et de fatigue extreme qui pourraient gâcher le reste du voyage

8 – Communiquer avec son entourage

Crucial d’en parler avec ceux qui nous accompagnerons pendant le voyage, expliquer par exemple qu’il est possible qu’à certains moment vous ayez besoin de ralentir le rythme, que vous n’êtes pas capable de veiller jusque tard la nuit. Se mettre la pression pour garder un rythme trop élevé peut être complétement contre productif et gâcher la journée.

9 – Les vaccins obligatoires

Merci à Hélène pour ce tips.

Il est interessant de vérifier aussi la liste des vaccins obligatoires avant de programmer une destination. Avec un traitement Immunosuppresseur, certains vaccin comme celui contre la fièvre jaune doivent être administrer avec précautions.

Encore une fois chacun vit la SEP différemment mais si vous aimez voyager et bien continuez !

Cet article a 4 commentaires

  1. Hélène

    Super utile merci! À noter que l’anticipation (je suis toute neuve sepienne) est de tous mes voyages aussi, avec son lot de surprises mais je voulais juste rajouter que par exemple il y a aussi une liste de pays à vérifier avant de partir: ceux où le vaccin de la fièvre jaune est obligatoire est interdit avec les personnes sous anti CD-20 (Kesimpta, Ocrevus). Super article que je vais partager aussi avec ma famille ça va m’aider à ce qu’on se prépare à la cool 🙂

    1. Alpha

      Hello, merci beaucoup pour ton retour, tu as raison, je vais mettre à jour mon article pour l’ajouter. Je n’y avais pas pensé parce que j’ai fait ces vaccins quelques années avant le diagnostic mais c’est très pertinent. Et merci beaucoup pour le partage, j’apprécie.

  2. Wargacki

    Moi je ne supporte plus la chaleur ça me. Donne des maux de tête et vous??? Oui

    1. Alpha

      Je me suis rendu compte que ce qui posait problème c’était surtout le changement de température, plus que le niveau de température. En général sous forte chaleur les premiers jours sont difficile, mais j’essaye d’aller dehors progressivement, par exemple, je reste 1h30 dehors, ensuite je me mets 20 minutes dans un endroit climatisé et je ressors ensuite 1h30 encore… petit à petit je prolonge la durée et mon corps s’habitue petit à petit.

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